Седемгодишната Рая живее с рядко генетично заболяване, но усмивката ѝ заразява хиляди последователи в мрежата. Заедно с майка си Деси, те доказват, че трудностите не са пречка да изживееш всеки момент на пълни обороти.
„В социалните мрежи, и по-специално в TikTok, сме познати като „Мами и Рая“. Любимото ни място е морето. Обожаваме да ходим на къмпинг. Отстрани сигурно изглежда страшно – на къмпинг с дете в нейното състояние, но на мен, честно казано, ми е доста лесно“, споделя Десислава Стефанова.
Зад тази лекота обаче стоят ежедневни медицински грижи. „Още от самото начало разбрах, че майчинството ми няма да бъде класическо. Рая правеше по над 300 епилептични припадъка на ден – абсолютен кошмар за всеки родител. Беше неистово трудно“, си припомня майката.
Обратът идва с приемането. „Успях да приема ситуацията и да обикна детенцето си точно такова, каквото е. Вече седем години вървим заедно по този път и не спираме да живеем активно. Постоянно сме навън. Споделяме и хубавите, и тежките моменти, но просто живеем живота си тук и сега“, допълва Десислава.
Рая се храни единствено със спринцовка, но това не спира Деси да приготвя храната ѝ навън и да бъдат навсякъде заедно.
„Хората ни гледат. Случвало ми се е дори да се кръстят пред нас. Има го това, но на мен вече не ми прави впечатление и не се обиждам, когато виждам ужаса в очите на минувачите. Живеем в общество, което все още не е свикнало да вижда деца със специални нужди на улицата“, споделя Десислава.
Според нея първоначалният шок е обясним, но реакцията често показва липса на такт. „Проява на ниска култура е да се прекръстиш демонстративно пред болния. Напълно нормално е човек да си помисли „Да не дава Господ“, но не е редно да го показва пред страдащия“, допълва тя.
Деси отглежда дъщеря си сама. По професия е счетоводител, занимава се активно с развиването на социалните им мрежи, а отскоро преследва и нова мечта – да стане парамедик.
„Решението беше спонтанно. Покрай грижите за Райчето медицината се превърна в мое хоби и призвание. Нейното състояние е много тежко и изисква сериозни медицински манипулации – от аспирации до смяна на гастростома и различни катетри“, разказва Десислава.
Според Десислава Стефанова всеки родител на дете със специални потребности трябва да премине обучение, за да може да реагира в кризисни ситуации. Именно затова тя организира за първи път подобен курс с помощта на медици.
„Когато съдбата ти поднесе такова дете, трябва да бъдеш изключително адекватен, за да се грижиш пълноценно за него. За съжаление, в България липсват подобни обучения. Когато в едно семейство се роди дете със специални нужди, родителите са оставени да се оправят както могат. Обучението, което организираме съвместно с лекарите от „Академия Първа помощ“, ще се проведе на 6 декември. Надявам се с него да дадем пример не само на родителите, но и на обществото и най-вече на държавата“, споделя Деси.
В разгара на това предизвикателство, наречено майчинство, се ражда и книгата „Рая и д-р Стю“, вдъхновена от личната история на Деси и нейната дъщеря Рая, както и от съкровените им срещи в болницата.
„Съдбата ни срещна с дете с увреждане, което беше изоставено от родителите си. За щастие, то беше осиновено в чужбина, а ние станахме преки свидетели на целия процес. Тази история остана в сърцето ми и ме вдъхнови толкова силно, че когато реших да пиша, бях сигурна, че искам да разкажа именно нея. Така се роди тази детска книжка“, разказва Десислава.
